August 3rd, 2006 by depesz | | 7 comments »
Did it help? If yes - maybe you can help me?

tytuł “lekko" pretensjonalny. wpis o czymś zupełnie niestandardowym jak na tego bloga. ale tak dziś wpadłem na tę informację i trochę mną trąciła.

osoba o której napiszę urodziła się 10 kwietnia 2001 roku – jak łatwo policzyć jest to obecnie 5 letnie dziecko. dziewczynka dokładnie.

zaraz po urodzeniu zaczęła zdradzać niepokojące objawy – niestandardowe zaczerwienienie skóry. została umieszona na oiomie (oddział intensywnej opieki medycznej, choć u nich (w stanach) nazywa się to inaczej).

zamiast się poprawić, jej stan się pogorszył. został wezwany dermatolog który przytomnie zwrócił uwagę na pewną dziwną rzecz – skóra na której były naklejone czujniki była zdrowa, biała. natomiast skóra odkryta wyglądała jak po poparzeniu słońcem.

zdiagnozowano chorobę. nazwa angielska brzmi: Congenital Erythropoietic Porphyria, w skrócie cep, po polsku wrodzona porfiria erytropoetyczna – co i tak nic mi nie mówi.

opisu choroby powiem szczerze nie rozumiem. z tego co rozumiem, to idea jest taka, że we krwi jest mało (wcale?) hemoglobiny. efekt? kilka różnych. mocz, kości są zabarwione na czerwono. zęby – na ciemnobrązowo lub purpurowo. osoba chora nie toleruje promieniowania ultrafioletowego – powstają od niego rany, grozi śmiercią. szkodliwe jest już promieniowanie uv wygenerowane przez zwykłą 40watową żarówkę!

kasey – dziewczynka o której piszę – jak już pisałem – ma teraz 5 lat. nie wychodzi z domu, chyba, że jest całkowicie ciemno. dom został przystosowany do jej choroby przez zastosowanie odpowienich źródeł światła, szyb i pewnie tony innych rzeczy o których nie potrafię teraz pomyśleć.

metody leczenia? jak spadnie jej poziom hemoglobiny (czyli jednak jakiś jest, ale niski) – to potrzebna będzie transfuzja. albo przeszczep szpiku kostnego – ale to jest ryzykowne.

po przeczytaniu tej notki pomyślałem o tym jak wielkiego farta w życiu mam. serio. choroba mojej pani w porównaniu do rzeczonego cep'u jest … nie wiem jak to określić. prostsza? mniej komplikująca?

innych chorób groźnych nie mamy.

inną myślą która mnie naszła – w artykule jaki przeczytałem pisali, że cep ma około 500 osób na świecie. choroba bardzo rzadka. jak rzadka to praktycznie żaden lekarz się z nią nie spotkał i nie potrafi nic zrobić.

a jednocześnie – czyż symptomy nie wyglądają na opis wampira? czy możliwe jest, że dawno temu, ktoś chory na cep, wzbudził na tyle duże zainteresowanie, że w oparciu o jego historię (i jego choroby) powstała cała wymyślona rasa?

  1. 7 comments

  2. # negativ
    Aug 4, 2006

    Pomysł nie nowy, z tego co pamiętam zetknąłem się z takim tłumaczeniem tematu wampirów:) Zresztą chyba do każdego stworzonka typu wampir, wilkołak itp sa medyczne wyjaśnienia.

  3. # kura
    Aug 4, 2006

    > we krwi jest mało (wcale?) hemoglobiny

    Lekarzem nie jestem, ale mnie uczyli, że hemoglobina odpowiada za transportowanie tlenu w organizmie. Jeśli tak, to zerowy poziom hemoglobiny, to już nie byłaby choroba…

  4. # miladka
    Aug 5, 2006

    Ha, nawet pamiętam taki amerykański film (jeden z tych okropnych dramatów rodzinnych co to on/ona/dzieci są chore na jakąś straszliwą chorobę i wszyscy tak dzielnie się wspierają – najgorsze w tych filmach jest to, że po 5 minutach rzygasz tematem, a powinno być dokładnie odwrotnie), w którym matka podróżowała z dwoma córeczkami chorymi na tę chorobę – dziewczynki musiały być cały czas zamknięte w ciemnej przyczepie, bo słońce powodowało rany.

  5. # D-
    Aug 5, 2006

    Nie hemoglobiny. Hemu, czyli czegoś, co w przyszłości może być składnikiem hemoglobiny, ale nie tylko (czerwony kolor mięska to też od niego): http://en.wikipedia.org/wiki/Heme . A porfiria to zaburzenie produkcji któregoś z etapów ( http://en.wikipedia.org/wiki/Porphyrin ) pośrednich w produkcji tegoż. Bez hemoglobiny pacjent długo by jednak nie pozył 😉

  6. # Marzena
    Apr 27, 2008

    Tutaj masz ładnie wytłumaczone o tej chorobie :]

    http://www.resmedica.pl/zdart4009.html

    pozdrawiam

  7. # agusia
    Nov 6, 2008

    tata mi inaczej tłumaczył z kad sie wziely wampiry…
    a więc… tez tak jak ty napisałeś była choroba której objawami było to że ludziom rosły ostre i wydłużone kły z oczu ciekła krew… nie chcieli sie pokazywać ludziom wiec chowali sie na cmętarzu żeby nikt ich nie widział…
    może i mój tata ma racje ale ja i tak mu nie wierze… 🙂

    nie myślcie że jestem wariatka ale ja wiem że wampiry istnieją i że jakiegos spotkam… wszyscy sie ze mnie śmieja jak tak mówie ale mówie jak myśle… 🙂 🙂

  8. # agusia
    Nov 6, 2008

    był tez taki film o chorobie ” inni ” bardzo ładny film 🙂
    zapraszam do oglądania :):)

Sorry, comments for this post are disabled.